Wie alles begann...
Die Schwangerschaft mit Merlin verläuft ohne körperliche Probleme, allerdings rechnet der Gyn. 3x die SSW zurück ohne den Geburtstermin zu verändern, bestätigt mir aber mehrmals, dass alles in Ordnung sei... (was ja aber nicht der Fall war, da das fetale Wachstum nicht optimal war).
14.07.2001 Merlin's Geburt (Einleitung nach 12 Tagen Übertragung) unter der Geburt parcielle Placentaablösung. Er wird um 19.00 h mit 2780 g und 48 cm Länge geboren. Kaum auf der Welt schreit er mit seiner unverwechselbaren, tiefen, rauhen Stimme los und will sich gar nicht beruhigen.
Normale APGAR-Werte (9-10-10), zu den starken Oberlidschwellungen (Ödeme) sagt uns der KA, dies komme von der Geburt und schwelle in wenigen Wochen ab.
Am Herzen fällt nichts auf.
Es gibt Probleme beim Stillen und auch mit der Flasche... mit viel Geduld und Hilfsmitteln klappt irgendwann das Stillen... er trinkt alle 2 Std.
Merlin sieht seinem Vater recht ähnlich, der wie Merlin auch eine kleine Nase und volle Lippen hat. (Vielleicht sind deshalb die Ärzte nicht auf das WBS gekommen???)
In der 2. Lebenswoche beginnt er viel zu schreien und steigert dies in den folgenden Wochen auf täglich bis zu 4 Stunden am Stück. Der KA schiebt es auf "3-Monatskoliken" und "Anpassungsschwierigkeiten", wobei wir wirklich meist den Eindruck hatten, dass Merlin sich mit Bauchschmerzen quälte.
Merlin trinkt weiterhin schlecht, nimmt kaum zu..., wir füttern zu. Auch beim Trinken gibt es viel Geschrei, für 50 ml brauchten wir ca. 1 Std. Hinterher spuckt er viel wieder aus. Unser KA hält das alles für noch normal..., beruhigt uns mit: "Speihkinder sind Gedeihkinder".
Entwicklung vorerst normal, hat gute Kopfkontrolle und Unterarmstütz kann er auch.
Nach etlichen Wochen Geschrei entdecken wir, dass Merlin sich mit rhythmischer und melodischer Musik häufig ablenken läßt..., Spieluhren mag er dagegen nicht besonders. So verbringen wir Stunden damit, durch die Wohnung zu tanzen und laut Musik zu hören...
Mit ca. 4 Monaten sieht die Bauchlage sehr gequält aus und er beginnt damit die Arme nach hinten weg zustrecken, anstatt sich abzustützen.
Mit 4 Monaten wird er wegen eines Leistenbruches operiert und die ersten zwei Zähne brechen durch.., die anderen folgen schnell.
Schlafen geht ewig fast nur in der Babyschale (Maxi Cosi), die geschaukelt werden muß (Tag und Nacht), umso doller das Schaukeln, desto schneller war Merlin eingeschlafen.
Freies Sitzen mit gut 9 Monaten, keine Anstalten zum Krabbeln, kein Fremdeln.
Mit ca. 11 Monaten sagt er MAMA, wenige Wochen später PAPA..., hört aber nach kurzer Zeit wieder auf die Worte anzuwenden.
Nach einem Umzug stellt ein neuer KA bei der U6 mit 1 Jahr ein Herzgeräusch fest und überweist uns ans Herzzentrum NRW in Bad Oeynhausen. Es stellt sich heraus, dass Merlins Herz nicht links liegt, sondern eher mittig mit Tendenz nach rechts und dazu etwas verdreht ist (Mesocardi). Nach späteren Untersuchungen und einem MRT wird eine Aortenklappeninsuffizienz, vergrößerte Ventrikel u.a. diagnostiziert, was sich aber 6 Monate später glücklicherweise nicht mehr bestätigen läßt. Dafür ist aber eine leichte Aortenstenose sichtbar.
Mit 14 Monaten erhält Merlin das 1.x Krankengymnastik, wegen Entwicklungsverzögerung und hypertoner Muskulatur. Gleichzeitig vereinbaren wir einen Termin im Früherkennungszentrum, der 9 Monate (!!!) später ist.
Noch immer kämpfen wir mit Merlin's Bauchschmerzen. Er schreit noch häufig deshalb, vorallem nachts (teilweise bis zu 1 Std.), dazu kommen nun auch noch häufige Mittelohrentzündungen.
Essen ist problematisch, er ist sehr wählerisch, würgt schnell, wenn die Sachen zu grob sind, ißt nur sehr wenig.
Merlin liebt weiterhin Musik und sieht gerne Puppen im Fernsehen (Sesamstraße) und Streichkonzerte haben es ihm angetan.
Mit ca. 19 Monaten beginnt er zu krabbeln, wobei er die rechte Hand nie öffnet und die gesamte rechte Seite stark hyperton (verspannt) ist. Vorher hat Merlin sich durch "Porutschen" oder auf dem Bauch rückwärts schiebend fortbewegt.
Mit 23 Monaten die ersten freien Schritte, am Tag der Geburt seiner Schwester.
Seinen 2. Geburtstag feiert Merlin mit Windpocken. Mit seiner neuen kleinen Schwester kommt er außerordentlich gut zurecht. Keine Spur von Eifersucht.
Zur U7 kann er als einziges Körperteil die Nase zeigen, keine Tiere benennen, spricht nur wenige Worte, kann keine Treppen steigen, aber immerhin frei Laufen.
Mit 25 Monaten soll in der Klinik eine HNO-OP durchgeführt werden (Polypen entfernen und Trommelfellschnitt wegen Paukenerguß). Dabei äußert die aufnehmende HNO-Ärztin, dass bei Merlin irgendetwas nicht stimme und sie einen Chromosomenfehler vermute. Es wird ein Termin in der Kinderklinik des Klinikums veranlaßt, den wir am Tag nach der OP wahrnehmen.
Der Oberarzt begrüßte uns, schaute Merlin kurz an und bat mich (Runa) erstmal alleine zum Gespräch. Er stellte mir gezielte Fragen (zum Herzen, Entwicklung, Wachstum...) und äußert nach ca. 5 min den Verdacht auf das Williams-Beuren-Syndrom. Er zeigt uns Bilder in einem Buch und und nennt uns einige Syptome und wir sind von den Socken gerissen, wieviele Parallelen wir finden. Nach ca. 40 min Anamnese ist sich der Arzt zu 99% sicher, daß Merlin das WBS hat. Er hatte grade ein anderes WBS-Kind auf seiner Station liegen und gab uns gleich Informationsblätter für unseren KA mit, den er auch sofort anrief, damit dieser umgehend eine Chromosomenanalyse in die Wege leitet. Er machte auch gleich einen Nieren-Ultraschall, der unauffällig war.
Wir fahren nach Hause und informieren uns im Internet, stoßen u.a. auf Loreens und Kristians Seite und finden erstaunlich viele Gemeinsamkeiten, weshalb wir auch schnell überzeugt sind davon, dass Merlin wirklich das WBS hat. Wir fühlen uns erleichtert, da wir endlich eine Erklärung für so vieles haben und wundern uns, dass keiner der vielen Ärzte, bei denen Merlin war, das WBS in Erwägung gezogen hat.
Im September 2003 ist endlich der Termin im Früherkennungszentrum Minden und der Verdacht auf WBS wird auch dort bestätigt. Frühförderung wird veranlaßt und diese beginnt im Dezember 2003.
Das Ergebnis der Chromosomenanalyse liegt Ende September 2003 vor und bestätigt den Verdacht.
Zahn- und Augenarzttermine folgen..., keine Weitsichtigkeit und Schielen, aber angegriffener Zahnschmelz, weshalb alle 3 Monate mit Fluor versiegelt wird.
Ergo- und Physiotherapie laufen im wöchentlichen Wechsel. Immer auffälliger dabei wird die rechte Seite, bzw. Hand, die bewegungseingeschränkt ist. Ein Röntgenbild bestätigt unseren Verdacht auf eine Radioulnare Synostose (an einer Stelle verwachsene Elle und Speiche).
Im März 2004 haben Merlin und Phoebe einen schweren Magen-Darminfekt, bei dem Merlin hoch fiebert und in sehr schlechten Allgemeinzustand ist. Nachdem er wieder gesund ist, mag er plötzlich Fleisch und andere Nahrungsmittel, die er immer verschmäht hatte. Und plötzlich sprudeln die Worte nur so aus ihm heraus und er lernt täglich neue. Es war als wäre irgendwie ein Knoten geplatzt.
Auch beim Laufen und Gleichgewichtsübungen wird Merlin etwas sicherer und er verliert etwas seine Ängstlichkeit. Aber immer noch sind Treppen für ihn alleine kaum überwindbar..., schon Bordsteinkanten oder nur eine Türschwelle bereiten ihm Probleme. Alles in allem wirkt er sehr steif in seinen Bewegungen.
Merlin hat immer noch oft Bauchschmerzen, am schlimmsten nachts und schreit deshalb immer noch viel..., häufig ist er dabei kaum ansprechbar, bzw. reagiert er nicht, außer dass er ab und zu nach einem tritt oder um sich schlägt. Es kommt immer noch vor, dass er eine 1/2 bis 3/4 Std. schreit...
Von Oktober 2005 bis Juli 2007 hat Merlin eine "Additive Kindertagesstätte" besucht und belegte dort einen heilpädagogischen Platz in einer Integrationsgruppe mit 5 weiteren behinderten Kindern und 10 nichtbehinderten Kindern. Er ist sehr gerne dort hin gegangen. Er hat dort Ergotherapie, Physiotherapie und Logopädie erhalten.
Merlin ist im August 2007 in eine Schule mit Förderschwerpunkt motorische und körperliche Entwicklung (früher Schule für Körperbehinderte) eingeschult worden. Die Schule ist ca. 20 min entfernt. Er hat einen Fahrdienst, der ihn morgens um 8.00h abholt und nachmittags um 15.45h wieder bringt. Insgesamt sind 8 Schüler und 3 Lehrerinnen in der Klasse. Bisher gefällt es Merlin dort super. Die Therapien finden dort statt.
Juli 2005 Merlin hat Paukenröhrchen gelegt bekommen, da er chronische Paukenergüsse hatte. Die OP ist gut verlaufen und er hatte diesmal auch nicht so stark mit den Narkosenachwirkungen zu tun. Nach 1 stationären Nacht waren wir wieder zu Hause.
Seit Merlin die Paukenröhrchen hat, sind Mittelohrentzündungen eine Seltenheit, dafür scheinen sich die Infekte aber auf die Bronchien verlegt zu haben, so dass er jetzt mit Pseudokrupp und Asthma zu tun hat.
Merlin erhielt 2 Jahre lang Windeln als Pflegehilfsmittel über die Pflegekasse unserer Krankenkasse. Die Windeln wurden uns nach Bestellung innerhalb von 24 Std. geliefert.
Mit etwa 6 ½ war er Tag und Nacht trocken.
Juni 2006: augenärztliche Kontrolle mit dem Ergebnis, dass Merlins rechtes Auge etwas abwandert und leicht zu schielen beginnt. Täglich 3-4 Std. ein Augenpflaster auf dem linken Auge und zusätzlich eine Brille.
März 2007: Kardiologischen Kontrolle bei Dr. Wessel in der MH Hannover. Die supravalvuläre Aortenstenose hat sich nicht verändert. Seine Mesokardie (Verdrehung und Verschiebung des Herzens nach rechts) besteht natürlich weiterhin, welche aber keine Auswirkungen hat.
Juli 2007: Merlins panische Angst vorm Fußnägelschneiden ist überstanden!!! Von einem Tag auf den anderen und ohne Erklärung hat er plötzlich keine Angst mehr davor.
Oktober 2007: Merlin hat eine neue Brille bekommen. Pflaster müssen wir weiterhin kleben.
Die Schule gefällt Merlin super, auch wenn der Tag bis ca. 15.30h echt lang ist. Er kennt nun schon einige Buchstaben, die er lesen und heraushören kann..., nur das Schreiben geht etwas schleppender voran, er weiß zwar, wie die Buchstaben aussehen, kriegt das aber mit dem Stift nicht so gut umgesetzt. Dazu kommt, dass seine Händigkeit nicht wirklich eindeutig ist..., er wechselt immer noch häufig zwischen links und rechts.
Januar 2008: Merlin war 4 Tage zur Entwicklungsbeurteilung im Kinikum Walsrode bei Prof. Dr. Pankau und Frau Prof. Gosch, was alles in allem sehr zufriedenstellend verlaufen ist. Gleichzeitig waren auch noch 3 andere Kinder mit WBS da.
Februar 2008: Merlin bekommt orthopädische Einlagen für die Schuhe.
April 2008: Die Schule gefällt Merlin immer noch super. Wir sind sehr zufrieden mit der Schule, speziell der Klasse.
Juni 2008: Wir waren mit der ganzen Familie und Oma und Opa in Kirchheim zum Bundesverbandstreffen und es war wieder informativ und sehr schön! Danke an die Verantwortlichen dafür! :)
Juli 2008: Wir waren im Urlaub an der polnischen Ostsee und dort hat Merlin seinen 7. Geburtstag gefeiert :). Kaum zu Hause hatte er eine Gürtelrose, die aber unproblematisch verlaufen ist.
August 2008: Jetzt ist Merlin offiziell in der 1. Klasse... es macht ihm weiterhin Spaß, obwohl man schon hin und wieder merkt, dass der Tag bis 15.30h ganz schön lang ist.
September 2010: Merlin ist nun schon in der 3. Klasse (Förderschule mit Schwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung). Er kennt jetzt fast alle Buchstaben und es gelingt ihm (wenn er Lust hat ;) ) diese zu Wörtern zusammen zuziehen, so dass er bekannte Worte lesen kann. Das Schreiben fällt ihm aufgrund der Radioulnaren Synostose schwer, daher tippt er lieber und besser am PC. Mit Mathe steht er auf Kriegsfuß (wie die meisten WBS-Kinder). Er kennt die Zahlen bis 20, wobei ihm Plutimikation und Subtrahieren schwer fällt und es ihn auch einfach gar nicht interessiert.
Am Sachunterricht, Sport, Schwimmen usw. nimmt er gerne teil.
Januar 2011: Merlin war erneut zur Entwicklungs-und Wachstumskontrolle in Walsrode bei Prof. Dr. Pankau und Frau Prof. Dr. Gosch. Merlin hat gut mitgemacht und wir sind mit den Ergebnissen zufrieden. Weiter beobachtet werden müssen seine Größe (immer noch zu klein) und das Knochenalter (ist ca. 2 Jahre weiter als es sein sollte).
