PFLEGESTUFE 

Merlin hat die Pflegestufe 1 und wir erhalten Pflegegeld in Höhe von 225 EUR von der Pflegekasse unserer Krankenkasse.

Wir stellten den Antrag im Dezember 2003 (ca. 2 Monate nach Diagnosestellung). Zum Begutachtungstermin erscheint eine Dame, die offen zugibt, keine Ahnung zu haben, was ein normales Kind in welchem Alter können sollte..., Merlin strahlt sie an, nickt ab und zu, obwohl er gar nicht verstanden hat, was sie fragte... --> Resultat: Ablehnung unseres Antrages!

Wir legen Widerspruch ein, führen ein Pflegetagebuch, schreiben seitenlange Ergänzungen und Erklärungen und verlangen, daß zur 2.- Begutachtung jemand mit Pädiatrie- und Syndrom- Kenntnissen geschickt wird. Zur 2.- Begutachtung erscheint eine Kinderärztin aus Bielefeld, die sofort mit uns über das WBS zu "fachsimpeln" beginnt.

Im Juli 2004 (!) erhalten wir die Zusage für das Pflegegeld, rückwirkend ab Antragsstellung und wir erhalten eine Nachzahlung.

Im September 2007 erfolgt eine erneute Begutachtung und wir behalten die Plegestufe 1.

Im Rahmen der Verhinderungspflege nehmen wir den FED (Familien Entlastender Dienst) in Anspruch, der sowohl Merlin als auch seine Schwestern mit betreut, wenn wir mal weg sind.

 UPDATE: Rückwirkend ab Februar 2011 hat Merlin nun die Pflegestufe 2 !!!

SCHWERBEHINDERTENAUSWEIS

Beantragt im Dezember 2003 bei dem für uns zuständigen Versorgungsamt. Nach einigen Monaten erhalten wir einen Ausweis mit 60 GdB (Grad der Behinderung) und ohne die beantragten Merkzeichen (G,B,H). Wir legen natürlich Widerspruch ein, der aber im Juni 2004 abgelehnt wird.

Zur dann folgenden Klage am Sozialgericht holen wir uns Rechtsbeistand von Herrn Mohr (dem wir hier herzlich danken). Im Januar 2005 erhalten wir einen Vergleichsvorschlag des Gerichtes, indem Merlin nun von Geburt an ein GdB von 80 und die Merkzeichen "G" und "B" zugestanden bekommt, aber nicht das "H", obwohl dies bei vergleichbaren Fällen bei WBS-Betroffenen meist der Fall ist. Begründung für die Ablehnung ist, daß die alltägliche Hilfeleistung nur unwesentlich über das übliche Maß eines Gleichaltrigen hinausgehen würde. Stellt sich uns die Frage, weshalb Merlin dann ein "B" für ständige Begleitung ausgestellt wurde, ihm aber das "H" für Hilfe versagt bleibt...

Nach weiterer Ablehnung unsererseits wurde ein Gerichtstermin festgesetzt, der aber verschieben wurde...

Bevor ein neuer Gerichtstermin festgesetzt wurd, wurde Dr. Wessel als Sachverständiger vom Gericht beauftragt ein Gutachten zu erstellen.

Dr. Wessel hatte es aus Personal- und Zeitgründen abgelehnt das Gutachten zu erstellen, so daß wir Mitte September zu einem Herrn Dr. Hebing ins Klinikum Detmold zur Gutachtenerstellung mußten.

DEZEMBER 2005: Merlin hat endlich mit Hilfe von Herrn Mohr und Dank des Gutachtens von Herrn Hebing einen Schwerbehindertenausweis mit einem GdB von 80 und den Merkzeichen G, B ab Geburt und H ab dem 3.Lebensjahr ausgestellt bekommen.

Das Ganze hat gut 2 Jahre seit Antragstellung gedauert. Dazu noch einige Nerven gekostet, aber letztendlich sind wir sehr froh diesen Weg gegangen zu sein. Wir danken Herrn Mohr an dieser Stelle nochmal herzlich für seine Hilfe!